28.07.2017

Мальчику из Благовещенска нужна помощь телезрителей

Детям свойственно бегать, прыгать, падать и даже получать ссадины. Но для пятилетнего Даниила Шамсутдинова из Благовещенска любое прикосновение приносит страшные боли, волдыри и рубцы на коже. Ребенок страдает синдромом Бабочки.


В свои пять лет Даниил Шамсутдинов из Благовещенска уже умеет читать. Писать же ему пока не удается из-за редкого генетического заболевание. Пальчики у Даниила всегда перебинтованы и находятся в полусогнутом положении. Мальчик страдает буллезным эпидермолизом. В народе таких детей называют "бабочками" за то, что у малышей с этим страшным диагнозом очень тонкая и хрупкая кожа. Мама Даниила - Юлия, уже в роддоме заметила, что у мальчика проявились первые симптомы - от любого прикосновения на коже новорожденного появлялись покраснения и волдыри.

«Нас стали лечить так, как у нас в России лечат - синькой. Поэтому нам сожгли там кожу выжгли и потом нас нам сказали, что Даня там может и не выжить. Следим, чтобы не упал. Нос почесал например, все содрал, если падает, то все руки сдирает сразу», - говорит мать Даниила, Юлия Шамсутдинова.


После более тщательного обследования выяснилось, что у Даниила серьезное генетическое заболевание. Чтобы кожа на теле малыша зажила, женщина научилась правильно обрабатывать и бинтовать крошечные пальчики.

Медицинское сообщество перед синдром бабочки пока бессильно. По словам врачей, при хорошем уходе и правильном лечении можно только уменьшить зуд, облегчить страдания ребенка. За помощью женщина обратилась в одну из клиник Германии. Немецкие врачи выписали крема, мази и специальные бинты, которые можно купить только за границей. На покупку такого арсенала Юлия выкладывает около 200 тысяч рублей ежемесячно. Часть средств выделяет благотворительный фонд, некоторую долю оплаты берет на себя Минздрав.

Сейчас Даниилу требуется лечение в одной из клиник Германии. Там же мальчику должны изготовить артезы по индивидуальным размерам.

Такое лечение обойдется семье в 500 тысяч рублей. Таких денег у Юлии, одной воспитывающей сына, нет. Посредством благотворительных фондов удалось собрать лишь пятую часть средств, не хватает - более 400 тысяч. Времени на сбор остается совсем немного. С каждым днем увеличивается риск, что пальцы рук и ног Даниила в скором времени срастутся. Тогда без оперативного вмешательства уже будет не обойтись.

СМС с текстом: "Даниил 150" (сумма может быть любой) на номер: 3434.
Или на карту Сбербанка: 4276 0600 1004 8588 на имя Юлии Дамировны Шамсутдиновой (мама Даниила.