8-летний уфимец борется с редкой и страшной болезнью. Единственный вариант приостановить развитие заболевания - получить дорогостоящий препарат. Его стоимость в год обходится в более чем 50 миллионов рублей. Начатое 12 месяцев назад лечение сейчас вновь находится под угрозой. Подробности далее.